El Ayuntamiento de Santa Cruz de Tenerife, a iniciativa de Unidas Podemos, pide crear unidades hospitalarias para las personas enfermas de fibrosis quística

Ramón Trujillo destaca la “tenaz y justa” lucha de los enfermos y sus familiares

EDDC.NET / Santa Cruz de Tenerife

El portavoz municipal de Unidas Podemos en Santa Cruz de Tenerife, Ramón Trujillo, elogia la “tenaz y justa” lucha de los enfermos de fibrosis quística de toda España que, tras cuatro años de movilizaciones, han conseguido del ministerio de Sanidad “lo que nuna debió negárseles: el derecho a recibir los medicamentos Orkambi y Symkevi que frenan una enfermedad potencialmente mortal y que gracias a los avances farmacológicos puede dejar de serlo”.

Pero advierte de que todavía no está colmadas todas las “razonables” reivindicaciones de este colectivo, y por ello el Ayuntamiento de la capital tinerfeña ha aprobado como institucional una moción, a propuesta suya, en la que se insta al gobierno autonómico a la creación de sendas unidades de fibrosis quística en los hospitales públicos de Tenerife y Gran Canaria.

Asimismo, el Ayuntamiento insta al gobierno canario a que los pacientes con fibrosis quística que soliciten la valoración del grado de discapacidad puedan tener una evaluación multidisciplinar e integral de su enfermedad respiratoria, capaz de determinar las consecuencias que tiene para las personas afectadas los brotes, que alternan períodos de normalidad con otros períodos de limitación funcional importante, tal cual se hace en las restantes comunidades autónomas”.

Un derecho constitucional no puede ser un mero negocio

Trujillo explica que la moción que propuso al pleno municipal también incluía la financiación pública de los citados medicamentos (en Canarias, a los menores de 12 años en el caso del Orkambi -que ya reciben los pacientes mayores de esa edad- y el Symkevi con carácter general) pero pocos días antes del pleno municipal se produjo un “gran logro” de los afectados, que fue la aprobación del acuerdo entre el ministerio y la multinacional farmacéutica Vertex para que la Sanidad pública costee estos tratamientos.

“Este caso”, lamenta el portavoz de Unidas Podemos, “es solo un ejemplo de que un derecho constitucional como el de la atención sanitaria no se puede convertir en un mero negocio, y de que es necesario impulsar la inversión pública en investigación médica para que los avances científicos no queden al albur del inhumano mercantilismo puro y duro, pues estamos hablando de medicamentos reconocidos como tales desde hace años pero  que, a pesar de ser una enfermedad que puede costar la vida, no habían recibido los pacientes porque no había acuerdo económico entre Vertex y la Sanidad pública estatal, por un coste de más de 100.000 euros por enfermo al año”.

Intervención de la portavoz de los afectados ante el pleno

En el pleno municipal intervino, en nombre de la Plataforma por los Derechos de la Fibrosis Quística de Tenerife, Blanca Gálvez, madre de una joven con esta enfermedad, quien recordó que sin estos medicamentos la esperanza de vida es de poco más de 40 años, pero que con estos tratamientos se abre una esperanzadora vía de mejorar la calidad de vida y convertir en crónica una patología potencialmente mortal. Ya desde finales del pasado año, recordó, la Sanidad pública canaria accedió a financiar el Orkambi para mayores de 12 años, tras las movilizaciones de esta plataforma, un unánime del Parlamento canario a favor de los afectados, y después de la negativa inicial del anterior gobierno regional.

Gálvez explicó que ahora necesitan las unidades de fibrosis quística en los hospitales, pues la actual atención que reciben los enfermos es insuficiente, y además que se creen equipos multidisciplinares para valorar el grado de discapacidad de los enfermos, ya que “en la valoración hasta ahora no se tienen en cuenta las  fases de esta enfermedad, que alternan periodos de estabilidad con otros en que los pacientes están incapcitados para realizar cualquier tipo de actividad”.